19 mayo 2013

PARKINSON, AFÓNICOS Y MILLONARIOS DE GOOGLE


Hace algunas semanas comencé con un cuadro de presión alta que me dejó afónico, con apenas un hilito de voz. No le di importancia pero mi laringe no se recuperó por días. Me atendí con una especialista y a partir de sus movimientos oscilantes de cabeza, sus murmullos intrigantes y un ceño de incredulidad que le asomaba de cuando en cuando por el tapabocas, comprendí que las cosas no marchaban bien para mí.

Me diagnosticó una dolencia muy rara –una entre cien mil --, no mortal, pero sí incómoda para quienes la padecen: parálisis de la cuerda vocal izquierda. Cuando uno de los nervios no funciona bien, inmoviliza los músculos que mueven las cuerdas, lo que impide respirar o tragar correctamente. Las consecuencias pueden ser desde una neumonía de cuidado hasta la pérdida permanente de la voz. O ambas cosas a la vez.

Enclaustrado durante mi convalecencia, me dediqué a navegar por la web y abriendo al azar algunas redes sociales, recalé en Google Plus. Justo en la página personal de Larry Page, uno de los dos fundadores de Google (el otro es Serguei Brin), me topé con una confesión suya que me puso los pelos de punta: Page sufre la misma enfermedad exótica que yo –lo cual de entrada no representa ningún alivio para mí – y su causa también parece ser viral. Pero ha asumido su desgracia con una filosofía de colaboración que invita a salir de la madriguera a los enfermos solitarios como era mi caso.

De inmediato pensé que cuando un hombre rico como Page (su fortuna asciende a 16 mil millones de dólares) padece este tipo de requiebros, los demás afectados nos beneficiamos de su interés por esclarecer las causas y el remedio de estos males. Más porque su esposa, Lucy Southworth, es biomédica por las universidades de Pensilvania y Oxford y juntos forman una familia de científicos curiosos y socialmente generosos (además de millonarios).

No me equivoqué: Larry Page escribe en su página personal que ha aprendido mucho acerca de los problemas de voz. Y relata que viendo a diferentes especialistas conoció al médico Steven Zeitels, de la Escuela de Medicina de Harvard y del Hospital General de Massachusetts. Para quien desconozca estos temas, aclaro que Zeitels es uno de los profesionistas más dedicados a nivel mundial a la investigación de la función nerviosa de las cuerdas vocales: ha llegado a ser una celebridad en el mundo de la salud.  

De manera que juntos, Page y Zeitels, acordaron iniciar el más importante programa global de investigación sobre foniatría, financiando “Voice Health Institute”. La supervisión del programa correrá por cuenta de Lucy, la esposa de Page, conocedora de la administración médica que requieren este tipo de proyectos. Por lo pronto, han preparado una encuesta en línea a pacientes que como yo, estamos en condiciones similares a las del cofundador de Google. Así que quienes sufran este misma enfermedad, puede entrar a la página de Voice Health Institute: www.voicehealt.org

La encuesta no sólo servirá para configurar un Big Data científico, de alcance universal, sino para que los pacientes aprendan más sobre su dolencia y los medios para combatirla; su propósito principal consiste en “recoger información sobre la prevalencia y el grado de parálisis vocal y la paresia, los posibles factores que contribuyen a ella y sus resultados serán utilizados como información de primera mano en el remedio, educación y opciones de tratamiento de la enfermedad”. Como puede verse, se trata de una iniciativa altruista para el sistema de sanidad y digna de ser difundida en la web.  

No es la primera vez que los cofundadores de Google invierten en investigaciones de salud.  El otro creador de este motor de búsqueda, Serguei Brin, es el principal patrocinador de las investigaciones para la posible cura del Parkinson y promueve (junto con su esposa Anne Wojcicki) la iniciativa para conocer la genética de esa terrible enfermedad, además de proporcionar exámenes gratuitos a los pacientes. Esto tiene también una motivación personal: la madre de Brin padece una etapa avanzada de Parkinson y su hijo le prometió hallar la cura antes de la muerte de ella.

En un par años, la ciencia médica contará gracias a los dueños de Google con el uso de grandes cantidades de datos y cálculos para ofrecer tratamientos más efectivos sobre estos males y descubrir su posible cura. Si el lema de esta compañía tan denostada en otros sentidos era “Don´t be evil”,  ahora deberá ser “Be nice… and healthy”. 

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