Hace años, un grupo de
regiomontanos decidimos establecer contacto con la empresa privada 23andMe para traer a Nuevo León sus
servicios de análisis genético personal, creada por Linda Avey, y Anne
Wojcicki, ex esposa de Sergey Brin, uno de los creadores de Google. Hacían
falta voluntarios para levantar sus primeros registros clínicos en nuestro país
y expandir globalmente la investigación en medicina personalizada.
Se trataba de cubrir un test muy
sencillo, depositando muestras de saliva en un kit para someterlo a estudios
hasta dar con los marcadores genéticos que determinan las enfermedades que
padeceremos tarde o temprano. Obviamente, es imposible salir bien librados de
ese registro porque todos estamos genéticamente condicionados a contraer una o
varias enfermedades mortales (por eso se dice que nacer es comenzar a morir).
El primero en participar como
conejillo de Indias fue mi hermano Oscar: dio su autorización para que usaran
los datos de su genotipo lo mismo para contribuir a que los profesionales de la
salud contaran con más información agregada para la investigación científica,
como para enterarse de las enfermedades que contraerá, según la carencia o
presencia de ciertos genes. ¿Curiosidad? Algo más que eso.
En un principio nuestra lista de
voluntarios fue muy corta: la mayoría respondían a la invitación con variantes
de una misma frase: “no quiero saber de qué moriré”. Era comprensible: no todos
los seres humanos estamos preparados para asumir las consecuencias del análisis
de nuestro genoma, que nos indica las predisposiciones con un notable nivel de
certeza. Pero con el paso de los meses, las personas a quienes invitamos
comprendieron que el conocimiento de un gen no es bueno ni es malo. Simplemente
es.
En mi caso, quise participar en el
Personal Genome Project porque
siempre me ha atraído la medición de parámetros relacionados con mi salud (lo
que se conoce como quantified self).
De esta manera puedo planificar mejor mi vida y modificar algunos hábitos que
no beneficiaban mi tendencia a contraer ciertas enfermedades que, desde antes de
nacer, me han sido “programadas”. A los amigos que sé cuánto me aprecian les
informo que no tengo predisposición al cáncer, ni al Parkinson, ni a la
enfermedad de Alzheimer, y a los dos o tres sujetos en el mundo que no me
aprecian (y que no mencionaré por prudencia) les aviso que se quedarán con las
ganas de saber cuales son mis males.
Sin embargo, 23andMe se enfrenta desde hace una semana a un problema similar al
que sufren la mayoría de las buenas intenciones ciudadanas: el gobierno. La Food and Drug Administration (FDA) quiere
demandarla por analizar genomas personales, dado que (en su muy peculiar
parecer), perjudica a los consumidores estadounidenses y por ende, a quienes
participamos desde otras partes del mundo (alrededor de 400 mil personas).
¿Cuál es el riesgo que quiere
evitar el gobierno de Obama? Que sus ciudadanos tomen decisiones relativas a su
salud personal a partir de resultados obtenidos del análisis de su genoma. Caso
mas conocido: Angelina Jolie y su mastectomía doble. No dudo que esta
prohibición a todas luces arbitraria sea parte del cabildeo que ejercen grandes
corporaciones médicas al interior de ese gobierno cada vez más desprestigiado.
No sería la primera vez.
Por fortuna, 23andMe nos informa diariamente sobre los avances del proceso
legal en curso y nos asegura que ganará la demanda legal y la razón prevalecerá
sobre la prepotencia gubernamental. Y es que lamentablemente sólo así ha
avanzado la ciencia: luchando a brazo partido en contra del oscurantismo y la
cerrazón de la clase gobernante.
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